Avoir une Polypose Nasale, c’est quoi ?

Être atteint d’une polypose nasale, c’est se débattre avec de nombreux problèmes qui ne mettent pas en jeu notre espérance de vie, mais qui affectent beaucoup notre qualité de vie. On ne peut malheureusement pas se débarrasser des polypes des sinus en prenant une petite pilule le matin et sans y penser ensuite. Une polypose-naso-sinusienne mal gérée peut vous faire ressentir sa présence tout au long de la journée et de la nuit. Bref, la polypose n’est pas une maladie grave, mais elle peut être gravement invalidante !

Dit simplement, la présence de polypes dans les sinus, ou appelée polypose nasale, ou encore polypose-naso-sinusienne, est une maladie inflammatoire et chronique des sinus. Il y a bien sûr beaucoup à dire sur la maladie. Je souhaite commencer par vous parler de quelque chose de plus important à mes yeux, à savoir : nous, les malades. Pour bien comprendre la polypose nasale, avec toutes ses ramifications et envisager les pistes possibles pour bien se soigner, il est à mes yeux nécessaire de s’intéresser d’abord au malade avant la maladie.

Je vais donc commencer par partager avec vous comment les polypes des sinus nous affectent en tant que personne. Je vais ensuite expliquer le point de vue des médecins, puis je vais détailler les différents symptômes au sens strictement médical ainsi que les traitements classiquement proposés. Je finirai ensuite par élargir la présentation de la polypose au-delà du point de vue strictement médical pour aborder des sujets rarement discutés par les médecins dans le cadre d’une consultation. Ce sont pourtant ces sujets qui constituent des pistes très intéressantes à explorer pour se soigner et que je détaillerai dans la suite du livre.

Notre point de vue de malade

Une maladie qui fatigue énormément

Nos narines se bouchent et nous respirons mal. Nous nous essoufflons facilement et ressentons parfois un poids sur la poitrine. Notre gorge est irritée par les sécrétions qui s’écoulent dans l’arrière-gorge et nous toussons parfois chroniquement dans la journée et surtout la nuit. Notre sommeil est perturbé. Dans les phases aiguës de ma polypose, je n’ai pas respiré par le nez pendant plusieurs mois d’affiler. Respirer par la bouche 24h sur 24h est vraiment très désagréable, et engendre toute une série de conséquences épuisantes.

Les polypes qui bouchent nos sinus et les empêchent de se nettoyer naturellement créent des foyers infectieux qui peuvent être permanents. Notre corps doit alors se battre en permanence contre ces infections. La migraine et la sensation d’avoir la tête embrumée nous rendent très focalisés sur nous-même et nous empêchent de nous tourner vers l’énergie des autres.

Au final, la polypose nasale nous prive d’une grande partie de notre énergie et nous met dans un état de fatigue quasi-permanent.

De multiples symptômes, plus ou moins chroniques

Les polypes empêchent les sinus de se nettoyer naturellement, ce qui entretien un foyer infectieux permanent et provoque des écoulements dans l’arrière-gorge, parfois des odeurs désagréables.

La muqueuse est également très réactive et peut s’inflammer très facilement. La muqueuse secrète alors des quantités de mucus, transparent et liquide ou bien épais et de couleur jaune/vert, et fréquemment des bouchons, parfois des saignements. Les réveils avec des croutes et bouchons dans le nez sont désagréables. On attrape tous ces petits rhumes de l’hiver et ces rhinites du printemps.

On est alors la personne qui se mouche dix fois par jours, qui peut avoir une haleine désagréable, et finit par trainer cette image pour elle-même et son entourage d’être celle qui est presque toujours faible et malade.

Une maladie qui mine le moral

C’est un point généralement passé sous silence lors des consultations. Les médecins n’ont pas du tout le temps de s’y intéresser. Mais, de manière tout à fait concrète, la polypose naso-sinusienne est une maladie qui peut nous rendre triste, voir même réellement déprimé. La fatigue continue et le manque d’énergie nous font nous sentir affaiblis et parfois même vieux avant l’âge, mais d’autres facteurs nous minent le moral, jour après jour.

Les polypes dans les sinus peuvent en effet provoquer des sensations de pressions à l’intérieur du visage et des douleurs souvent légères mais continuent à la base du front, derrière les yeux, ou même à l’arrière du crâne dans la zone occipitale. Au global, nous pouvons ressentir une impression d’enfermement, comme d’avoir la tête prise ou embrumée en continue, et cela pèse clairement sur notre moral.

Les pertes de tout ou partie du goût et de l’odorat sont relativement fréquentes avec une polypose sérieusement installée. La perte de l’odorat est appelée l’Anosmie. Cette perte de sens est médicalement reconnue comme une cause de dépression, puisqu’elle nous prive de toute une série de sensations olfactives liées à la nourriture, la nature, et même la séduction et la sexualité.

Notre entourage à souvent des difficultés à comprendre notre manque d’entrain et d’énergie. Nous pouvons aussi leur donner cette désagréable impression que nous sommes “ailleurs” et pas présent avec eux, ce qui ne leur fait généralement pas plaisir. Cela peut nous faire nous sentir très seul.

Il n’est jamais très agréable, malade ou pas, de se sentir vieillir. Cette sensation peut être largement amplifiée lorsque nous voyons d’autres personnes de notre âge plein d’une énergie et d’une joie de vivre que nous n’avons plus.

Il n’est pas simple de faire face à toutes les obligations de la vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle. Avec une polypose nasale en plus et beaucoup d’énergie en moins, on peut alors se demander s’il on est de taille à faire face à tout cela, et se sentir dévalorisé.

Bref, il y a de quoi se sentir découragé et soyons clair, déprimé ou même dépressif. L’un des objectifs de ce livre est de vous montrer par l’exemple, qu’il y a “une lumière au bout du tunnel” et de vous donner ainsi l’envie, le courage et la méthode pour vous soigner, vous aussi.

Une maladie qui s'installe subrepticement

Comme vous l’avez surement expérimenté vous-même, nos problèmes de sinus commencent bien avant qu’un médecin nous parle clairement d’une polypose naso-sinusienne.

Dans les premiers mois ou même les premières années, on peut n’avoir que quelques sinusites et rhinites occasionnelles qui sont traitées ponctuellement par notre médecin.

Nous sommes donc parfois malades mais surtout, en-dehors de ces quelques mauvais moments, nous vivons normalement.

Mais pourquoi donc le diagnostic est-il posé seulement quand la maladie est déjà bien installée ? La polypose nasale est une maladie ORL qui partage avec beaucoup d’autres des symptômes dans les premières années de son développement. Comme l’IRM est un examen couteux, notre médecin ne nous le propose pas avant de suspecter la polypose. Cela peut se comprendre devant la multitude des maladies ORL qui provoquent dans un premier temps sinusites et rhinites chroniques, et le coût pour le système de santé d’un examen IRM. Mais cela veut dire que pour nous les malades, le diagnostic est généralement posé lorsque la maladie est déjà bien installée.

Sans nous en rendre vraiment compte, la maladie a alors grignoté chaque jour un peu de notre énergie et de notre joie de vivre. Au moment où l’on apprend enfin la nature du problème et qu’il faut trouver des forces pour l’affronter, on est déjà épuisé avant même d’avoir commencé. Nous sommes en fait déjà réellement fatigués et démoralisés par la maladie qui est en nous depuis quelque temps.

Une maladie mal accompagnée par les médecins

Comme nous allons le voir dans la suite de ce chapitre, et dans le chapitre “Trouver le Meilleur Médecin”, les médecins ne connaissent pas les causes de notre polypose et ne font que traiter tant bien que mal nos symptômes. Ils n’ont pas non plus le temps de nous soutenir moralement pendant les 10 à 15 minutes des consultations. Nous avons donc un problème médical qui rend notre vie difficile, mais nous ne nous sentons pas vraiment aidés par les médecins.