Pouvoirs et Limites des Médecins

En tant que malades de la polypose, nous avons bien sûr de fortes attentes envers les Médecins. Certaines de ces attentes sont claires et légitimes, et d'autres beaucoup moins. Il est nécessaire de clarifier tout cela afin de mieux comprendre ce que nous devons vraiment attendre des médecins, mais aussi de nous-même. Ces attentes prennent selon moi leurs racines dans trois domaines :

La médecine "High Tech": La médecine touche à notre qualité et notre espérance de vie, au vieillissement de la population, à la solidarité de notre société, à des dépenses toujours plus importantes. La médecine est devenue de la haute technologie à part entière. C'est essentiellement de cette manière que les journaux et chaines de télévisions nous en parlent tous les jours : la médecine redonne l'ouïe aux sourds, rend la vue aux aveugles, fait marcher des handicapés, guérit un nouveau cancer … Naturellement, quand nous pensons à notre 'petite' polypose, nous imaginons que cela sera une simple formalité pour nous guérir. Comment cette médecine qui fait tant pour des maladies graves ne sait pas nous guérir ?

Le pays du médicament : La France est un pays puissant dans l'industrie pharmaceutique avec de grands laboratoires, et l'une des plus importantes surconsommations de médicaments en Europe ! Plus encore qu'ailleurs, être malade et se soigner en France, c'est aller chez le médecin puis chez le pharmacien pour prendre un médicament. Les médecins eux même parlent de la pression des patients qui n'imaginent pas sortir de chez eux sans une ordonnance de médicaments. Ces patients ne comprendraient pas une ordonnance pour arrêter de manger gras et faire 20 minutes de marche par jour. Ils veulent un médicament anti cholestérol. Cela est bien plus simple de prendre une pilule plutôt que de changer ses habitudes alimentaires et se mettre à faire du sport. Alors bien sur, nous ne sommes pas forcément comme cela, mais cette ambiance dans laquelle nous baignons nous influence et, lorsque nous sommes malades nous-même, nous attendons, consciemment ou pas, un médicament. Et si cela nous faisait peut-être manquer d'intérêt pour d'autres solutions ?

Notre situation de malade : Nous n'avons rien fait de mal ou d'imprudent pour tomber malade. Nous ne méritons pas d'avoir cette maladie qui nous gâche la vie. C'est tout simplement injuste. Nous attendons donc légitimement de l'aide pour être guéri et soutenu dans notre épreuve, et réparer cette injustice. Nous attendons cette aide principalement des médecins car ils sont des savants et c'est leur métier, voir leur responsabilité. Peut-être que ce sentiment d'injustice nous fait porter la responsabilité de nous guérir à d'autres plus qu'à nous même ?

Pour ces trois raisons, nos attentes envers les médecins peuvent se caricaturer par ”donnez-nous un médicament qui va nous guérir définitivement de nos polypes dans le nez". Et je suis tenté d'y ajouter pour grossir encore le trait "avec un parfum menthe si vous avez parce que je n'aime pas le citron …". Bien sûr tout cela est très exagéré, mais cela vaut la peine de s'interroger sur notre vision de la médecine.

Maintenant que nous avons éclairé la manière dont nous pouvons voir la médecine, nous allons nous intéresser de plus près aux médecins.

Nous pourrions perdre de nombreux mois, voire même des années, à bien nous soigner si nous restons confus sur nos attentes envers les médecins. Il est donc important de bien comprendre ce qu'ils savent sur cette maladie son traitement, pour bien aborder les médecins, notre maladie, et le rôle que nous avons à jouer nous même.

Personnellement, j'ai vu beaucoup de médecins. Je me suis occupé de mes polypes dans le nez depuis près de 15 ans. J'ai été très actif à explorer des domaines comme les allergies et intolérances, la nutrition, la psychologie, l'homéopathie. J'ai déménagé à plusieurs reprises et j'ai dû trouver de nouveaux médecins. J'ai compté parmi mes amis un médecin lui même atteint d'un syndrome de Widal. Et j'ai été suivi et opéré par l'un des meilleurs chirurgiens ORL en France, Inventeur des techniques Laser en chirurgie ORL, le professeur Charles Frèche.

J'ai donc eu de nombreux échanges et différents points de vue. Certains ont été particulièrement croustillants, parfois drôles, mais aussi désespérants. Voici quelques extraits pour mettre en avant certaines limites auxquelles nous sommes confrontés.

Pendant une dizaine d'années, je pose la même question à tous les médecins que je vois :

Moi : « Docteur, je pense que j'ai un problème avec les sulfites depuis plusieurs années et je veux faire un test d'allergie pour en avoir le cœur net ».

Eux : « Un test d'allergie aux sulfites ? Non, ce n'est pas possible, cela n'existe pas ! ».

En fait si, mais la plupart des médecins ne le savent pas. J'en parle en détail dans le chapitre "Eliminer les Sulfites".

Une autre fois, je suis en crise et mon nouvel ORL me prescrit comme à l'habitude des corticoïdes et antibiotiques. Le remède de cheval qui doit me remettre sur pied en quelques jours. Mais cette fois-là, je fini le traitement de sept jours dans un état catastrophique. Aucune amélioration, bien au contraire !

Moi : « Docteur, je me suis senti très mal en point après la prise du corticoïde oro-dispersibles. Vu ce que j'ai ressenti, je pense aux sulfites, vous avez une idée là-dessus ? ».

Lui : « Comment ? Mais c'est impossible ! Et je ne comprends pas pourquoi vous me parlez de sulfites ! ».

Moi : « C'est que le corticoïde que vous m'avez prescrit et que je ne l'ai jamais pris auparavant, contient des sulfites. L'allergologue que vous m'avez conseillé m'a confirmé qu'il a d'autres patients qui ont eu ce genre de problèmes … ».

Mis devant son ignorance, il a bien du mal à me dire avec humilité qu'il ne sait pas et qu'il va se renseigner. Bien au contraire, les 10 minutes sont passées, et Il ne trouve rien d'autre à me dire que :

Lui : « Ah bon … Et bien on se revoit dans 1 mois »

J'en parle à l'allergologue lors d'une consultation suivante. Sa réponse ne vaut pas mieux :

Lui : « C'est un problème que je vois chez d'autres patients, je vous recommande d'écrire au laboratoire ! »

Bien sûr, il me confirme le problème, et que la solution, c'est à moi d'écrire au laboratoire ! Je veux bien être responsable de ma maladie, mais il y a quand même des limites !

Un mois plus tard alors que je revois mon ORL, je lui en reparle. Il ne s'y intéresse pas du tout. En ce qui me concerne, la leçon est apprise. Je demanderai systématiquement un autre corticoïde à l'avenir, et j'ai pris une leçon importante à propos des médecins spécialistes, et des sulfites. Je vous donne des informations plus détaillées sur les sulfites dans les médicaments au chapitre "Eliminer les Sulfites"

J'imagine que vous avez aussi quelques anecdotes du même genre.

En résumé, les médecins ne savent rien des causes de la polypose nasale. Ils ont bien des pistes, mais elles ne sont pas validées par des études cliniques. Alors répétons-le : les médecins ne savent pas pourquoi nous avons cette maladie.

La conséquence est qu'ils ne savent pas nous guérir de la polypose, Ils ne font que nous soulager des symptômes. Je détaille leur approche de soin dans le chapitre "Comprendre la Polypose" et je vous donne également des recommandations sur les médecins et le diagnostic de la polypose nasale.

Voici donc mes opinions sur ce que nous pouvons attendre de chaque type de médecin. Ces avis sont très personnels, parfois tranchés. Je souhaite qu'ils vous fassent prendre du recul et vous forger votre propre avis sur la façon dont vous devez vous organiser. Ces avis ne sont valables que dans le cadre de la polypose nasale et en aucun cas des généralités sur les médecins.

Les médecins ne sont qu'une partie de la solution

Ils soignent uniquement nos symptômes et ne nous parlent pas de tous les domaines sur lesquels nous pouvons agir. Nous devons nous entourer des bons médecins mais cela n'est pas suffisant. Nous devons nous impliquer nous même dans les autres solutions.

Les médecins généralistes : Ils sont plutôt superficiels. Je ne vois pas ce qu'ils peuvent apporter dans notre cas. Ils sont quand même utiles dans une situation particulière : si vous êtes en déplacement et que vous avez une crise, il est bien plus simple d'aller chez un généraliste pour une prescription que chez un spécialiste.

Les médecins homéopathes : En tant que médecins généralistes qui se sont spécialisés dans l'homéopathie, ils ont une vue bien plus holistique du patient avec une approche du malade et non pas de la maladie. C'est une approche qui me semble très intéressante dans le cas de la polypose. La durée des consultations de 20 à 40 minutes est une opportunité de nous faire prendre conscience des multiples dimensions de notre santé. J'y reviens en détails dans la partie consacrée à l'homéopathie. C'est personnellement ce type de médecin que je prends comme médecin référent.

Les médecins spécialistes ORL : Ce sont les meilleurs étudiants en médecine qui font une spécialité, et les meilleurs des meilleurs qui font une spécialité en chirurgie. Les moins bons sont généralistes. Les spécialistes deviennent des experts dans un domaine, mais ils s'éloignent aussi des autres disciplines médicales qui nous concernent. L'expertise nécessaire dans chacun des domaines est une bonne explication car plus on approfondie un domaine, moins on peut s'intéresser aux autres. Plus ont devient expert et virtuose dans les détails, le moins on garde une vue d'ensemble. J'ai eu de nombreuses conversations avec l'ORL qui me suivait au moment où j'étais à la limite d'une deuxième intervention et alors que je cherchais désespérément d'autres solutions. Il était plutôt brillant et déjà chef de service de la clinique. Mais il ne comprenait visiblement pas grand-chose à l'allergologie, Il était même méprisant envers la médecine nutritionnelle ou l'homéopathie, sans parler de psychologie ! C'est avec le recul ce qui m'a permis de bien réaliser que les ORL sont avant tout des chirurgiens. Leur cœur de métier, de compétence et d'intérêt, c'est la chirurgie. C'est un métier probablement très passionnant et très satisfaisant. Un chirurgien ORL ne verra donc pas de problème à nous opérer 5 fois d'affilés pour enlever nos polypes si les corticoïdes et antihistaminiques ne fonctionnent pas, puisque c'est la seule solution possible dans son périmètre de compétence. Je souhaite rappeler que dans le cas de polypes aux sinus, il est indispensable de trouver un bon ORL avec qui vous pouvez établir une relation de confiance et qui vous suit régulièrement. Je vous conseille de ne surtout pas arrêter de consulter.

Les charlatans : Il y a quelques années alors que j’étais en vacances, je me suis retrouvé en catastrophe chez un médecin généraliste de campagne pour obtenir un vasoconstricteur sous ordonnance. J’étais ravagé par les pollens qui avaient tellement irrité ma muqueuse que j’avais le nez gonflé et je ne pouvais plus respirer que par la bouche. Bien sur, je décris au médecin ma pathologie, comment ma polypose est gérée, et sous quel traitement je suis. Et bien ce médecin m’a fait une grande tirade sur la polypose. Lui, il SAVAIT quelles étaient les causes de la polypose. Une histoire de changements de températures que nos muqueuses n’arrivent plus à supporter. Franchement, dans l’état lamentable et épuisé dans lequel je m’étais trainé dans son cabinet, ce genre de discours est dangereux à entendre. Qu’il le garde pour un colloque de médecine, et qu’il s’occupe plutôt de moi. Faite confiance à votre médecin, mais méfiez vous de ceux qui parlent surtout d’eux. Comme dans tous les métiers, il y à quelques charlatans, et ils se fichent plutôt de vous.

Etre son propre médecin : Vous avez compris que pour les polypes du nez, vouloir guérir dans la passivité en prenant un médicament sans rien faire d'autre n'est pas possible. Il est indispensable de prendre en main sa maladie, de se sentir responsable, et de devenir en quelque sorte son propre médecin. Ne vous méprenez pas sur ce dernier point, il ne s'agit pas de ne plus consulter de médecin et de se soigner seul, mais de se considérer soit même comme faisant parti de l'équipe, avec les autres médecins et avec un rôle actif de coordination. Les médecins connaissent des centaines de maladie. Nous, nous en connaissons une seule très bien car nous vivons avec depuis des années.

Malade, Patient ou Client

Les médecins que nous consultons ne font pas de la recherche médicale. Leur métier n'est pas de trouver de nouvelles solutions pour nous guérir, mais d'appliquer ce que la science médicale a déjà découvert. C'est aussi est un métier émotionnellement difficile et je comprends le détachement dont ils font preuve à l'égard des patients.

Les médecins de conviction sont de plus en plus rare. Comme ceux qui savent voir un patient avant de voir une maladie. Comme ceux qui ont l'humilité de vous parler de leurs limites. Comme ceux qui ont la curiosité de savoir ce qui se fait dans d'autres disciplines. C'est pour ces raisons que je préfère me considérer comme un client plutôt qu'un patient afin de ne pas attendre d'un médecin une guérison qu'il ne sait pas m'apporter.

Les médecins qui font de la recherche son en général bien plus curieux, ouvert, et humble à propos de leurs propres limites. Mais, les médecins qui consultent sans faire aucune recherche sont très dogmatiques, d'autant plus s’ils sont spécialisés et ont des responsabilités à l'Hôpital ou en clinique.

Est-ce que la médecine attire ce genre de personne ? Ou bien est-ce leurs études qui les formatent de la sorte ? Ou tout simplement la quantité de savoir qu'ils ont dû absorber ? Les médecins ont pour la plupart du mal avec l'humilité et à expliquer qu'ils ne savent pas. Faites-en le test vous-même en demandant à votre médecin qu'elles sont les causes de la polypose et pourquoi il n'en sait pas plus …

En résumé/ Pour agir

• Ne pensez pas qu'un médecin va vous guérir simplement avec des médicaments, vous seriez profondément déçu et perdriez un temps précieux à bien vous soigner.

• Prenez vous en charge et investissez-vous dans votre maladie, sa connaissance, vos symptômes, vos expériences.

• Considérez que vous êtes l'un des acteurs de votre guérison, au même titre que les médecins que vous consultez.

• Prenez le rôle de coordination, posez des questions, demandez aux différents médecins spécialistes de clarifier s'ils disent des choses contradictoires.

• Prenez pour médecin référent un généraliste homéopathe. Je vous donne plus d'explications à ce sujet dans la partie consacrée à l'homéopathie.

• Trouvez un bon ORL et consultez-le régulièrement. Dans les premiers temps, vous devez le consulter sans délais en cas d'obstruction nasale ou dès que vous perdez l'odorat et/ou le gout. Vous apprendrez par la suite à mieux comprendre vos sensations et à être plus autonome. Le traitement médical de la polypose n'est pas compliqué, je préfère alors un ORL qui est plus emphatique, et ouverts aux autres disciplines.

• Si vous devez vous faire opérer des sinus : L'opération n'est pas simple. J'ai choisi de me tourner vers un expert, c'est à dire l'un de ceux qui ont réalisé le plus d'opérations dans ce domaine précis, pour la qualité du travail et la réduction des risques. Renseignez-vous en détails sur la réputation et la pratique spécifique de l'opération de la polypose. Personnellement, je recherche en particulier le chirurgien ORL qui fait des publications sur le sujet, dans des revues médicales ou bien lors de conférences. Un spécialiste qui enseigne à ses homologues une technique ou des résultats à propos de la chirurgie de la polypose à de grande chance d'être meilleur que ceux qui l'écoutent. Ce sont des informations que l'on peut généralement trouver sur internet, mais que l'on peut aussi demander à son médecin référent.

• Si vous êtes orienté vers d'autres spécialistes : le copinage entre médecins est courant, et ils se renvoient des patients aussi parce qu'ils font du bateau ensemble, pas forcément parce qu'ils sont les meilleurs pour vous soigner. Prenez d'autres avis que celui de votre spécialiste et faites également votre travail de vérification. Votre médecin référent peut vous aider.