Polypose Nasale / Témoignages : newsletter de Juillet 2013

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Polypose Nasale, Témoignages

Bonjour,

J’ai souhaité vous écrire ce mois ci pour vous relater des échanges détaillés avec 3 d’entre vous, qui je pense seront utiles à tous.

Pour commencer, mon échange avec Pierre à propos de ma situation

– Bertrand, pourquoi avoir refusé une seconde opération ?

> Le radiologue qui a fait mon scanner lors de la rechute m’a lâché quelque chose comme “vous avez déjà été opéré, surtout ne le refaite pas une deuxième fois, cela peut tourner à la catastrophe”. Je l’ai pris comme une mise en garde et j’ai fait donc des recherches complémentaires dont quelques questionnements de mon ORL de l’époque, pour effectivement comprendre que 1/ une opération est agressive et plus vous en faite, plus le problème peut éventuellement revenir vite. Mon orl ne voyait d’ailleurs pas de problème à opérer une patiente tous les 2 ans, parce que c’était selon lui la seule solution, et que c’était le risque à courir. 2/ que mes premières recherches m’ont aussi rapidement fait comprendre qu’il existe d’autres choses à faire qui sont en dehors du champs de compétences de l’orl et dont il ne vous parle pas et 3/ (mais le souvenir n’est pas précis), l’un de mes amis médecins de l’époque avait fait 2 opérations déjà et c’était auto prescrit du dérinox en quantité, se trouvait dans une situation bien délicate.

– Quelle était l’étendue de votre polypose avant votre première opération et lors de votre rechute (stade 4) ? Aviez-vous des polypes dans l’ensemble des sinus ?

> Pour la première il s’agissait d’une stade 3 (frontaux + ethmoïdes opaques, et maxillaires biens remplis), pour ma rechute, stade 4 avec frontaux + ethmoïdes + sphénoïdes + maxillaire gauche opaques, maxillaire droit bien rempli.

– Vous indiquez dans votre livre qu’il faut prendre conscience que chaque crise a une fin. Cependant, est-il possible qu’une crise prenne fin d’elle même (i.e. sans traitement ou consultation) ?

> Le point que je veux mettre en avant dans ce chapitre est qu’il est important de garder le moral pour 1/ prendre immédiatement les actions nécessaires (je ne parle pas là de cortico/antibio) et 2/ que le moral est surement un facteur d’accélération de la sortie de crise. Je pense qu’un crise sur les muqueuses se résorberait d’elle même, comme s’il existait un cycle d’inflamation / cicatrisation de la muqueuse. Je pense que les polypes sont également en mesure de se rétracter d’eux même, et vous pouvez d’ailleurs peut être le ressentir de vous même, surtout si la raison en est une agression ponctuelle de la muqueuse (pollen en masse, surdose de sulfite, état de stress …) . Par contre, c’est lorsque vous combinez une réaction de la muqueuse avec une poussée de polype et une surinfection, il devient difficile de s’en sortir sans cortico/antibio. Voila pourquoi je pense qu’il est important d’adresser immédiatement tout premiers symptôme.

– Vous dites que votre odorat revient à la normale plusieurs fois dans l’année. Pourquoi n’est-ce pas le cas tout au long de l’année ?

Les polypes par leur présence et leur encombrement empêchent les molécules odorantes d’atteindre la fente olfactive, pour plus d’infos voir : http://www.institut-nez.fr/nez-pathologies-frequentes/perte-d-odorat-14.html

– Le diagnostic de ma PNS est récent (il repose exclusivement sur l’analyse du scanner par le médecin en charge de ce dernier). Je vois un ORL lundi à ce sujet. Dans le cas où ce dernier juge qu’il faut s’orienter vers une opération, je souhaiterais prendre un deuxième avis auprès d’un autre ORL. Pourriez-vous svp me donner les coordonnées de celui qui vous a opéré (s’il exerce toujours) ou tout autre que vous recommanderiez ?

> J’ai été opéré par le professeur Charles Fresche à l’Hopital Américain de Neuilly. Mais il est à la retraite. Et ce n’est pas mon rôle de recommander un ORL. MAIS, il me semble important de vous donner mon opinion aussi : le titre complet d’ORL est Chirurgien ORL, ce qui veut dire pour moi que 80% de leur expertise est la chirurgie. Que en dehors de la cortico/antibio/anti histaminique, et de la chirurgie, les orl ne font pas entrer grand chose d’autres dans leur périmètre de réflexion et de solution qu’ils proposent à leurs patients. De plus, on ne revient pas en arrière d’une opération, quand elle est faite elle est faite. Enfin, même opéré il vous faudra mettre en oeuvre tout le reste au regard des risques de rechute. En conclusion, je me donnerais au minimum 6 mois pour tout essayer d’autre que l’opération avant de prendre cette décision. Enfin, je consulterais plusieurs ORL non pas pour savoir SI l’opération est nécessaire, mais quels GESTES ils préconiseraient chacun car il existe la des approches différentes et plus ou moins radicales. Enfin, je choisirai mon chirurgien parmi ceux qui font des publications médicales sur la chirurgie de la polypose car ceux sont en général eux qui sont à la pointe de l’expertise, de la qualité du geste opératoire et de l’expérience quantitative.

– Pensez-vous que l’utilisation d’un dilatateur nasal (ex: Respifacile) puisse apporter un plus dans le traitement de la PNS ?

> Oui, en particulier la nuit pour améliorer la respiration, bien être et oxygénation.

– Entre votre opération et votre rechute, étiez-vous sous corticoïdes locaux ? Aviez-vous alors un odorat satisfaisant ?

> Non, aucun traitement. Et oui, j’avais un odorat satisfaisant.

– Lors de votre rechute et étant donné le stade avancé de la crise, avez-vous à un moment donné eu peur que la crise aille encore “plus loin” ou s’agissait-il d’une poussée maximale qui ne pouvait guère être pire ? Votre ORL vous a-t-il à un moment donné “imposé” l’opération (par exemple, en mentionnant d’éventuels risques à rester dans cette situation) ?

> Je en suis pas certain de complètement saisir ce que vous avez en tête en posant cette question, aussi ma réponse peut être à coté de la plaque : la polypose n’évolue pas de manière linéaire. Lorsqu’elle s’aggrave, on peut dire que vous avez de plus en plus souvent des poussées qui vont vous apporter 2 problèmes majeurs: une obstruction nasale dont la conséquence est une mauvaise respiration et une fatigue grandissante qui s’accumule. Des surinfection / sinusite qui vont vous mettre par terre pendant 1 semaine ou 2. Mais il n’y à pas d’échéance ferme au delà de laquelle vous allez avoir un gros problème. Le médecin adresse alors la situation par des prescriptions antiobio / cortico. Le moment ou l’orl va mettre de la pression, mais je ne suis pas resté assez longtemps dans cette situation pour le vivre de la sorte, c’est quand vous allez passer 1 ou 2 années avec 5 à 7 traitements corticoide / antibio. Je pense que là il vous dira que vous prenez de très gros risques essentiellement du aux corticoïdes.

– Lors de votre rechute, j’imagine que l’on vous a proposé une corticothérapie orale, s’agit-il de celle dont vous parlez dans le livre qui a empiré la situation ?

> Oui, c’est la prescription standard pour les crises (avec antiobio). Il existe plusieurs médicaments. Celui dont je parle qui m’a causé des problèmes contient des sulfites. Je n’ai pas eu de problèmes avec d’autres formes de corticoïdes.

– Lorsque le nez est complétement obstrué (ou une narine seule), que recommanderiez-vous afin de pouvoir malgré tout réaliser le nettoyage quotidien ?

> Tout dépends de pourquoi elle est obstruée : bouchons de sécrétions ? Gonflement de la muqueuse ? Poussée de polypes ? S’y ajoute t il un problème fonctionnel de type cloison déviée?

S’il s’agit de polype, c’est qu’il est peut être nécessaire de passer par une cure cortico / antibio. S’il s’agit de la muqueuse, vous sentez peut être que l’obstruction bascule d’une narine a l’autre, ce qui est normal. Vous pouvez peut être en profiter pour le nettoyage. Mais dans un cas comme dans l’autre, je me contenterai d’un spray et pas d’un neti pour ne pas mettre une grande quantité de liquide dans le nez qui aurait du mal a s’évacuer. Globalement, en cas d’obstruction nasale au delà de quelques jours, je considère qu’il s’agit d’une crise importante et il est nécessaire de consulter son orl asap.

– Concernant l’alimentation, pensez-vous que l’excès de sucre puisse jouer de la même façon que les sulfites ou les laitages ?

> Les sucres contiennent des sulfites (sucre blanc), et également le sucre roux (qui est souvent du sucre blanc recuit). Le sirop de glucose de mais en contient également. Globalement le sucre est un aliment inflammatoire. Ceci dit, je n’ai pas vu dans mon cas le sucre que je consomme en quantité très modérée comme une priorité.

– Enfin, je ne sais pas s’il y a matière à faire une partie pour la prochaine mise à jour de votre ouvrage mais vous ne parlez pas d’éventuels traitements ou techniques opératoires en cours de développement / à venir et qui pourraient améliorer la prise en charge de cette maladie. Est-ce parce qu’il n’y en a pas à votre connaissance ?

> C’est quelque chose que je développerais dans une prochaine version du livre, car pour celui ci, je me suis focalisé sur ce que j’avais moi même vécu et expérimenté. Si des choses sortaient d’ici la mise à jour je le communiquerais aux lecteurs dans une newsletter.

Cordialement, Bertrand.

Maintenant, un échange avec Maithé à propos de l’opération de la polypose nasale

Pour ce qui est de l’opération, je vous comprends bien. Quand j’ai été opéré, je n’avais pas toutes les connaissances sur la polypose que j’ai aujourd’hui, et je voyais l’opération comme la seule solution pour améliorer ma condition. Ce fut effectivement le cas pendant plusieurs années, jusqu’à la rechute.

Mon approche personnelle à propos de l’opération est aujourd’hui la suivante:

– Voila ce que j’ai compris de l’opération:

  • Elle traite le symptôme mais pas les causes.
  • Elle apporte un grand soulagement dans l’immédiat sans aucun doute.
  • Elle permet aux traitements corticoides locaux de pénétrer plus profondément et donc améliorer leur action dans la durée.
  • Les risques de rechute sont significatifs.

Le plus vous vous faites opérer, le plus les risques opératoires augmentes car les chirurgiens ont entre autre plus de difficultés a prendre des points de repères car vos cavités ne sont plus standard, et il y a des risques d’augmenter l’inflammation. En d’autres termes, si la première opération peut vous soulager pendant 7 ans, la deuxième ne pourrait le faire que pendant 5 ans, et la troisième pendant 1 an …

– J’ai alors défini pour moi 2 règles :

1/ Tout faire et tout tenter pour éviter une opération.

2/ Si je devais me faire opérer, je continuerai à tout tenter et tout faire même si je suis dans l’immédiat soulagé par l’opération.

Quand je dis tout faire et tout tenter, cela veut dire tout ce dont je parle dans le livre.

Si je devais prendre cette décision maintenant en ayant le livre entre les mains, je me donnerais au minimum 6 mois de délais et je tenterais tout ce dont parle le livre. Car de toutes les façons, il faudra le faire même après une opération pour ne pas risquer la rechute.

En souhaitant vous avoir éclairé et en vous recommandant d’en parler avec votre Orl.

Cordialement, Bertrand.

Enfin, une correspondance détaillé de Bruno sur les problèmes dentaires et l’intoxication au Mercure.

Cette intoxication peut avoir comme source les plombages dentaires et est lié à la polypose car le mercure inhiberait l’enzyme sulfite oxydase qui n’arriverait plus à se débarrasser des sulfites.

Bonjour Bertrand,

J’abonde moi aussi dans le même sens depuis quelques mois concernant les métaux lourds dans nos organismes en lien avec la PNS.

Tout d’abord je vais beaucoup mieux, je termine le remplacement de tous les amalgames, pivots et couronnes métal par de la résine et de la céramique.

Il ne m’en reste plus qu’une! Je pense terminer le chantier avant les vacances. J’y travaille avec mon dentiste (qui est bluffé par les résultats) depuis septembre dernier.

Les résultats sont incontestables, plus d’infection à répétition, la polypose est stabilisée, mais le problème des sulfites reste “entier“. Je teste parfois avec ici un petit apéro, là des cornichons sortie du bocal etc… et le lendemain je perd l’odorat pendant quelque jours, la muqueuse comme une trompe d’éléphant:  le test est imparable!

Aussi votre analyse est très précieuse, je vais là transmettre à mon praticien qui m’aide dans mes recherches. Nous allons demander  un test capillaire.

Je pense en connaitre déjà le résultat mais le chiffre indiqué nous permettra d’avancer et de tenter une détox avec contre analyse in fine pour en tirer un bilan.

Cela va prendre encore quelques mois, ce n’est que par élimination que nous avancerons, je vous tiendrai au courant au fur et à mesure des résultats bien sur.

Le travail et l’exigence dans vos recherches sont remarquables et très utiles à tous, à plusieurs “collaborateurs” peut-être arriverons nous à faire une analyse et un diagnostic sur et fiable et pourquoi pas, finir par le présenter et le faire prendre en compte par le corps médical…. “On peut toujours rêver, non?”.

Attention: les amalgames ne sont pas seuls à prendre en compte, il faut bien comprendre que c’est le tandem “amalgames/obturation dentaire” qui peux poser problème.

En effet, nous nous sommes rendu compte qu’un panoramique peut être trompeur dans sa lecture, on y voit des racines “pleines” alors que le ciment est complètement mort sans aucune résistance mécanique et ne jouant plus son rôle d’isolant  entre les métaux lourd au dessus et le système vascularisé de la mâchoire  via le système sanguin général. D’après mon dentiste ils ne doivent jamais rentrer en contact l’un avec l’autre, c’est l’objectif principal entre autre, de l’obturation dentaire.

De plus quand les obturations sont vides au bout de 15 ou 20 ans environ (2 molaires pour moi), Le réservoir bactérien responsable de nos infections est inatteignable par le traitement antibiotique. Elles se multiplient à l’abri des racines vides en attendant que les effets de l’antibiothérapie disparaisse et le cycle infernal se remet en place pour une nouvelle infection, c’est sans fin, il a durée plus de dix ans pour moi.

On ne le sent pas, ce n’est pas douloureux, on peut avoir une bonne hygiène dentaire avec une visite annuelle chez son dentiste et ne rien détecter, c’est très insidieux et l’on n’en connaîtra le résultat qu’après de long travaux dentaires, mais de vielles dévitalisations (15, 20, 25 ans) doivent attirer votre attention et votre suspicion.

Merci à vous pour ces témoignages. Je vous souhaite d’excellents congés d’été.

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