PNS depuis 12 ans | Présentez vous ! | Le Forum sur la POLYPOSE NASALE

 

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PNS depuis 12 ans
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cetore
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1
15 November 2018 - 22 \\10 57 \\11\\57\

Bonsoir,
voilà a commencé mon histoire de PNS. Il y a 12 ans, j'etais enceinte de mon 1er fils et j'ai passé les dernier smois de ma grossesse à me reveiller quasi toutes les nuits avec des problèmes assez importants pour respirer... A l'epoque, mon toubib prend ça à la légère et me donne de la ventoline à prendre le soir au coucher. ca va mieux. Puis j'accouche et l'asthme s'aggrave sans qu'il m'ait dit que c'en etait (j"etais novice à l'epoque!) , je toussais toute la journée , avais du mal à respirer, j'etais toujours essouflée...jusqu'au jour où je décide moi même d'aller voir un allergo car j'ai compris que mon toubib ne me soignerait pas correctement... j'en ai changé depuis! l'allergo me voit et me dit rapido d'aller voir un peneumo le plus raidement possible!!! 2 j après,le pneumo en 30 secondes me dit "Vous êtes asthmatique!!!!!!!!!!!!! et vos symptomes sont irréversibles............!"ah, bon? gros choc pour moi! Quoi, j'aurais pu éviter si ce docteur à la noix m'avait envoyé chez le specialiste dès le debut des symptomes.. bref, je le HAIS! me voilà avec un traitement pour l'asthme au quotidien... je demenage 6 mois après, je change de toubib ... je me retrouve à nouveau à faire des crises d'asthme sévère malgré mon traitement (avec presuqu'une impression de m'evanouir et des demangeaisons un peu partout). Je vais voir un nouveau allergo très serieux qui me diagnostiquera après plusieurs mois une allergie aux sulfites! (test realisé en hopital). Terrible! Quelques temps après, je me fais opérer en 2007 pour me redresser ma cloison nasale et enlever des polypes, soi-disant... Puis récidive après quelques années avec cortisone et antibio quasi tous les mois...2 eme operation en 2011 pour enlever à nouveau des polypes!!!!!!!!!!!!! depuis, je me suis renseignée, lu, votre livre et j'essaie de faire au mieux... mais c'est toujours pas ça... j'ai des hauts et des bas et depuis janvier, j'ai des otites sereuses à répétition...j'ai une perte d'audition légère mais qui me gêne quand même au quotidien...les polypes sont à nouveau là au vu du scanner et l'orl m'a à nouveau proposé de me faire réopérer!!!je ne veux pas!!! je limite les sulfites (car je suis sûre que tout n'est pas noté partout!!! comme les coques dernièrement au rayon poissons), limite ma consommation en lait de vache, me nettoie le nez tous les jours et malgré ça, je suis à nouveau bien prise du nez, je me mouche sans arrêt, je dors mal, je suis crevée.... je ne sais plus quoi faire! Je suis presque prête à aller voir un magnétiseur! est-ce que qqn a essayé? Que me conseillez-vous? je suis perdue...
j'ai arrêté le gluten pendant 1 mois mais je n'ai remarqué aucune amélioration non plus...je comprends pas pourquoi à nouveau j'ai le nez aussi pris...un microbe? une allergie aux pils de chat? (j'ai des petits chatons en ce moment)...je sais pas et ça me déconcerte... merci d'avance.

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Bertrand
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2
16 November 2018 - 16 \\04 36 \\11\\36\

Bonjour,

Si vous avez fait un test a l'hopital qui a prouve votre intollerance aux sulfites, les eliminer au maximum doit etre votre priorite avamt le lait ou le gluten. Je vous invite a chercher "Maladies Chroniques et Allergies aux Sulfites" sur Amazon.fr

On ne lâche rien !
Bertrand.

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cetore
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3
17 November 2018 - 17 \\05 30 \\11\\30\

Merci Bertrand. j'ai déjà ce livre. je fais attention au maximum à tous les sulfites... Là, dernièrement, je suis sûre que ma rechute n'a rien à voir avec les sulfites... c'est venu petit à petit, le nez qui commence à couler et maintenant, j'en suis au stade de tousser...Mon nouveau ORL m'a demandé de faire un traitement par nebulisation de beclospin par le nez... pour déboucher mes oreilles qui sont toujours un peu séreuses. je ne sais pas si ça les débouche mais en tout cas, ça n'améliore pas mon nez voire ça empire...il ne reste que 4 jours de traitement à faire sur les 14 jours... j'ai l'asthme aussi qui s'empire et je double mon traitement. bref, je ne sais plus quoi faire. le pire , c'est que si je vais voir ma toubib, elle va rien me filer non plus... ou au pire, des antibios!! voilà où j'en suis! c'est fou comme on peut vitre rechuter alors qu'il ya 1 mois, j'avais fait une cure de citron tous les matins, il me semble que ça m'avait bien redonner de l'énergie mais là, je sens que je redégringole à la vitesse V...:S Avez-vous essayé l'extrait de pepins de pamplemousse? j'ai envie d'essayer ça.
ma naturopathe m'avait donné de la bromelase en complement mais ça n'a guere d'efficacité et des probiotiques pour les intestins mais j'ai l'impression que c'est pire, j'ai arrêté.

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Bertrand
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4
18 November 2018 - 18 \\06 51 \\11\\51\

bonjour,

Merci pour votre message. Je comprnds bien la situation... Aller de mieux en mieux quand on a une polypose nasale, ce n'est pas un chemin en ligne droite. Je veux dire par la que l'on rechute regulierement, par exemple parce que l'on attrape un rhume dont, contrairement aux personnes normales, nous n'allons pas guerir naturellement, principalement parce que nos sinus ne peuvent pas se nettoyer seuls, et le rhume se transforme en infection. Pour se sortir de ses crises la, ils n'y a pas bcp d'autres solutions que de prendre le traitement classique de croticoides et d'antibiotique.

Mais alors, comment allons nous guerir ? Et bien c'est sur la duree que ces crises doivent s'espacer de plus en plus. Dans mon cas personnel, j'en faisais 4 par ans, puis 2, puis 1, puis 1 tous les deux ans, et je doit en etre a une tous les 5 ans maintenant.

POur lextrait de pepin de pamplemousse, oui, j'avais essaye mais sans grand resultats dans mon cas.

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Bertrand.

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cetore
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21 November 2018 - 11 \\11 33 \\11\\33\

merci encore pour votre soutien... Si vous aviez juste 4 crises par an, vous etiez assez chanceux...A une époque, c'etait une crise par mois!!!!!!!!!!!:S Maintenant, je dois en être à une tous les 2 mois cad 6 par an.... c'est encore beaucoup à mon gout. Le psouci c'est qu'il ya un mois et demi, j'ai fait une cure de cortisone et antibio , là, je fais un truc à base de cortisonne pour déboucher les oreilles mais depuis, ça va dans les bronches...bref, va falloir que je reconsulte....
Sinon, savez-vous si cette maladie peut être reconnue par la MDPH afin de bénéficier d'un allégement du temps de travail....?
Merci encore

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Bertrand
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21 November 2018 - 16 \\04 41 \\11\\41\

Pour la MDPH, je ne sais pas, c'est a voir avec votre medecin.

vous prenez quoi exactement comme corticoide ? VOus ne prenez pas les generiques du solupred oro dispersible qui contiennent des sulfites ?

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Bertrand.

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cetore
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22 November 2018 - 16 \\04 04 \\11\\04\

je prends les 2... Le pharmacien me donne systématiquement le générique et c'est depuis peu que j'ai vu que ça contenait des sulfites... Je lui ai demandé le Vrai et qd je l'ai pris dernièrement , il a bizarrement, mis plus de temps pour faire effet... très curieux. Donc j'ai repris de l'autre la dernière fois...:S Après, je travaille avec des enfants donc effectivement, ça ne doit pas aider avec les microbes qui trainent...:S
Sinon, je me suis décidée à aller voir un magnétiseur... moi, cartésienne que je suis!;) mais bon, peut-être y a t-til des choses qui nous echappent! je vous rtiendrai au courant, on sait jamais qu'un miracle arrive!!
Encore merci Bertand pour vos réponses! ça fait du bien de savoir qu'on est pas seuls à avoir cette satanée maladie...

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Bertrand
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22 November 2018 - 17 \\05 20 \\11\\20\

Si vous avez de l'asthme et une polypose, je vous conseille d'eviter les sulfites et d'aller faire des tests aupres d'un allergologue qui connait le sujet, ca me parait etre une priorite par rapport a un magnetiseur, et pour ce qui est du solupred, evitez vraiment les generiques avec des sulfites...

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Bertrand.

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cetore
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23 November 2018 - 20 \\08 22 \\11\\22\

Bonsoir,
Je suis bien sûr suivi par un allergologue depuis 12 ans aussi ...il est très bien mais mis à part sulfites et acariens, rien de bien particulier... je le vois ce vendredi, je vais donc refaire un point avec lui. bien sur que voir un magnetiseur n'est pas une priorité mais au bout d'un moment,qd ça ne va toujours pas mieux alors qu'on fait attention à ce que l'on mange, on ne sait plus vers qui se tourner...:S Le magnetiseur m'a déconseillé de me nettoyer le nez avec l'eau du robinet et du sel ...Il est vrai que j'ai l'impression que depuis 1 mois que j'ai le rhinohorn, ça ne s'ameliore guère... alors que danqd je me nettoie avec de l'eau de mer en spray (qui certes est plus cher), c'est mieux... il m'a conseillé de suivre une cure detox de 15j pour le foie avec de l'elixir du suedois et du plasma marin... à voir.

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Bertrand
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10
24 November 2018 - 2 \\02 40 \\11\\40\

Bonsoir,

Tres bien pour l'allergologue. Mais du coup, j'ai du mal a comprendre une chose : vous etes donc diagnostiquee pour les sulfites, mais vous prenez quand meme la version du solupred qui en contient ? Si vous n'avez aucun doute sur votre probleme avec les sulfites, la prioritee est de les eliminer le plus possible, de votre alimentation, de vos boissons et bien sur de vos medicaments, et cela pendant au moins 3 mois, 6 mois c'est mieux, afin de voir des resultats.

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Bertrand.

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cetore
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11
30 November 2018 - 16 \\04 18 \\11\\18\

Bonjour,
oui, votre question est pertinente...mais je n'ai su qu'à la lecture de votre livre qu'il en contenait... et comme à chaque fois que j'e prenais le générique, je guerissais , j'ai pasiprêté plus attention que ça. je l'ai dit ce matin à mon allergologue qui n'etait même pas au courant!!!!!! Comment expliquez-vous que ça puisse à la fois guérir et rendre malade....? bref, j'arrête de le prendre, c'est sûr!
Sinon, pas d'allergies supplementaires, le chat un peu mais sans plus... selon, lui, c'est mon allergie de janvier aux sulfites qui m'a vraiment délclencé tous ses pbs consecutifs... otites à répétition et pneumopathie. Pour lui, faut opérer pour les oreilles se retablissent... Mon dernier scan montre que j'ai vraiment les cavités de sinus pleines...pensez-vous qu'elles puissent vraiment se reduire ? en faisant attention à tout, chose que je fais actuellement mais mes oreilles ont vraiment du mal...j'ai depuis une semaine des acouphenes. je vais voir l'ostheo tout à l'h.!!
j'ai acheté l'appareil pour la phototherapie et j'ai commencé hier.... à voir si du mieux. Le sinupulse, ça sert à quoi dejà? à nettoyer les sinus? c'est vraiment efficace car c'est pas donné....?
Merci

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cetore
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12 December 2018 - 17 \\05 12 \\12\\12\

Encore moi... je suis désespérée...je suis de plus en plus gênée par ma perte d'audition qui vient de mon otite séreuse... Hier, qd ma collegue me chuchotait ds l'oreille, je n'entendais REIN! Affreux! J'ai toujours ces bourdonnements dans une des oreilles... je vais revoir ma toubib demain et lui demander de refaire une cure de cortisone...je ne vois que ça pour me sortir de là mais je ne suis pas sûre que ça suffise... j'ai lu que les otites sereuses montraient que l'etat de a PNS etait grave... Vais-je pouvoir m'en sortir sans me faire réopérer??? Plus ça van, plus je crains que je vais devoir y passer à nouveau pour la 3eme fois...L'orl m'a dit de voir si on ne faisait que poser des diabolos ou si on faisait diabolos + enlevement des polypes...'Je suis perdue et ne sais plus quoi décider...
Avez-vous un avis?
merci d'avance
ps: je précise que je me lave bien le nez 2 à 3 fois par jour, j'ai fait la luminotherapie mais j'ai diminué car j'ai mon nez qui se met à saigner...

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