J'ai enfin trouvé l'origine de ma polypose. | Présentez vous ! | Le Forum sur la POLYPOSE NASALE

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J'ai enfin trouvé l'origine de ma polypose.
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aurelien
1
21 November 2017 - 13 \\01 08 \\11\\08\

Bonjour, je me présente j'ai 36 ans et je suis atteint de polypose naso sinusienne et de sinusite chronique depuis mes 17/18 ans environ.
Je me reconnais dans tous les témoignages du site de Bertand (merci au passage !) que j'ai bcp consulté par le passé, et je suis persuadé aussi que les sulfites et une alimentation malsaine font partie des facteurs aggravants.
Aggravant pour ma part, car on m'a découvert en 2012 une mutation du gène CFTR qui est à l'origine de ma PNS (polypose naso sinusienne) et de mes sinusites. Je suis par chance (ou malchance) seulement porteur sain du gène de la mucoviscidose, comme 2 millions de français.

Voici ci-dessous l'histoire de cette découverte qui a changé ma vie et que je suis venu vous partager aujourd'hui car j'aurais aimé lire ce témoignage en venant sur ce forum il y a des années. bonne lecture.

Après avoir vu d'innombrables orl au cours de ma vie, presque aucun d'entre eux n'a cherché à comprendre les raisons de ma PNS, hormis avec les traditionnels tests de terrain allergique, toujours négatifs pour moi (on propose pas les tests des satanés sulfites et tanins).
Pour repartir comme à chaque fois désespéré avec le package antibio / corticoide oral et nasal, au début efficace temporairement puis finalement inutile et dangereux sur la durée. L'addiction peut-être bien présente. qui n'a pas craqué et voulu se procurer du solupred pour pouvoir sentir normalement ?

Et à 30 ans, franchement déprimé d'affronter la nouvelle décennie devant moi sans odorat (les autres symptomes passent encore me disais-je alors), j'ai particulièrement insisté lors d'une énième consultation avec un nouvel orl près de mon nouvel appart à paris pour comprendre le pourquoi du comment, et cet orl bienveillant m'a conseillé alors un confrère chirurgien ORL spécialisé et reconnu dans la chirurgie de la PNS, à la fondation Rothschild à paris.

Le feeling est tout de suite passé avec lui, il est jeune et vraiment très sympa. Et là chose inédite, il m'a écouté attentivement et me demande : Avez vous fait le test de la sueur ?
Je n'avais jamais entendu parlé de ce test, et il s'est étonné qu'ayant des polypes depuis l'adolescence, personne ne m'ait fait faire ce test car c'est souvent une des causes. J'étais de nouveau motivé et bien décidé à m'en sortir. et j'avais la confirmation que ces innombrables orl que j'avais pu consulter avant lui n'était qu'une perte de temps car pas vraiment compétents et ou concernés.

Et bingo, c'est avec bcp d'angoisse que nous découvrons ce test positif avec l'infirmière de l'hopital necker (car ce test est en général effectué sur les enfants).
Car cela signifiait que je pouvais avoir la mucoviscidose, mais peu probable car je n'avais pas de symptomes hormis la PNS et qu'à mon age j'en serais peut-être déjà mort.

Cet orl me conseille alors une polypectomie et ethmoidectomie pour faciliter le traitement du corticoide nasal, le rhinocort pour ma part que je tolère très bien. et aussi en parallèle d'aller consulter une spécialiste à l’hôpital cochin qui me fera passer une batterie de test dont un test génétique. elle confirma le test positif de la sueur (j'ai la sueur trop salée, la concentration moyenne de chlore est plus élevée que la moyenne), mais les autres tests s’avérèrent normaux (protéine CFTR ok), sauf le test génétique :

J'ai une mutation génétique du gène CFTR, je suis déclaré porteur sain du gène de la mucoviscidose . Je suis hétérozygote : individu ayant une copie du gène défectueux et une copie saine, comme 2 millions de français.

J'ai alors fait des recherches et j'ai trouvé Une étude publiée en 2005 (Wang et al) qui a trouvé que 36% d'hétérozygotes obligatoires (53/147) avaient une rhino-sinusite chronique d'après leur réponse à un auto questionnaire.
C'était donc mon cas.

Et là quel soulagement de comprendre, c'était en fait directement lié à la génétique car un de mes parents était hétérozygote donc porteur sain également. mon orl m'annonce que je savais enfin d'où venaient ma PNS et mon anosmie et mes sinusites depuis mes 18 ans. Moi qui avait des réticences à me faire opérer, j'ai alors fait une confiance aveugle à cet orl. Il m'a rassuré en me disant qu'il avait appris avec l'un des meilleurs et que sa thèse traitait des effets secondaires de l'opération de la PNS. Autant dire que j'étais entre de bonnes mains.

Depuis cette opération en janvier 2013, j'ai retrouvé l'odorat immédiatement 🙂 et un gout plus développé, et je fais beaucoup moins de rhumes et de sinusites. Environ une sinusite par an, traitée par antibiotique pour éviter une surinfection et de faire grossir les polypes.

En parallèle, je fais attention à mon alimentation (saine et équilibrée, notamment grâce aux conseils du professeur Henri Joyeux et de ses livres que je conseille) et à éviter ou consommer avec modération ce qui m'obstrue le nez : pour moi le vin (surtout tannique), certaines bières et alcool ce qui est très désagréable mais bon c'est peut -être un signe de mon coprs pour ne pas trop boire.

Je vois mon orl que je ne changerais pour rien au monde chaque année pour contrôle et prescription de mon rhinocort et serum physiologique pour l'année. ce qui est dommage c'est qu'il ne semble pas plus intéressé que ça par le point des facteurs aggravants chez moi comme les sulfites et alcool, mais bon je ne lui en veux pas car c'est malheureusement très fréquent dans la médecine conventionnel française.

à l'endoscopie, il voit des petits polypes mais rien de bien méchant car j'ai toujours l'odorat 5 ans après l'opération ce qui pour moi est un miracle et un signe que les symptômes de la maladie sont sont sous controle.
Nous nous félicitons d'ailleurs à chaque fois du bout de chemin parcourut depuis ma 1ere consultation avec lui.

Comme dit Bertrand, ne lâchons rien !!

voilà, n'hésitez pas à me poser des questions car il n'y a que par l'entraide et le partage de connaissance que nous parviendrons à nous soigner.

Aurélien

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Bertrand
285 Posts
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2
21 November 2017 - 16 \\04 59 \\11\\59\

Bonjour Aurélien,

Et merci pour votre témoignage. Vous êtes la première personne à me parler de cette cause. Je savais que les personnes atteintes de mucovicidose pouvaient développer une PNS, mais pas qu'il existait des porteurs sains et que cela était la cause de la maladie.

C'est effectivement un soulagement de consulter un médecin qui vous explique enfin d'ou vient le probleme, plutot que d'entendre "on ne sait pas bien ..".

Maintenant, au niveau de votre prise en charge, vous a t il donné des conseils particuliers à suivre pour cette raison ? Car ce que vous décrivez ressemble à la prise en charge classique de la PNS pour la plupart d'entre nous.

Cordialement, Bertrand.

On ne lâche rien !
Bertrand.

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aurelien
3
22 November 2017 - 0 \\12 59 \\11\\59\

Bonsoir Bertrand,

Oui c'est exact au niveau de ma prise en charge c'est finalement tout à fait classique : Le nettoyage des fosses nasales au sérum physiologique régulièrement et 1 pulvérisation matin et soir de rhinocort dans chaque narine.
C'est seulement depuis mon opération que ce traitement est réellement efficace, fini les rhinites et les sinusites chroniques, et l'odorat est là.
il m'arrive peut-être 1 fois par an max de faire un rhume qui se développe en sinusite, on double alors les doses de rhinocort et on ajoute 1 semaine d'antibio+solupred (ça j'aime pas) pour éviter la surinfection et le gonflement des polypes. traitement classique donc.

La valeur ajouté de ce chirurgien a été de comprendre les causes de ma pns et il est très efficace dans son geste chirurgical. il a appris avec un grand chirurgien orl aujourd'hui retraité et a fait sa thèse sur les possibles effets secondaires de l'opération. il opère donc très bien la pns.

Aussi, j'éprouve fréquemment des maux de têtes et de la fatigue, ce qui pour moi est forcément lié à la PNS et là je n'ai pas reçu de conseil. on est assez désarmé face à ça avec la médecine conventionnelle.

J'ai consulté une naturopathe récemment qui m'a conseillé une cure d'eau de quinton, et aussi le propolis buccolis en solution huileuse à mettre dans les narines. cela me semble intéressant et je vous tiendrai informer. Mon but étant de pouvoir réduire le srpay corticoide rhinocort (qui contient du E202 au passage) car même si je le supporte bien aujourd'hui, je m'interroge sur les effets sur mes cavités nasales à long terme ?

Cordialement, Aurélien.

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Bertrand
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22 November 2017 - 16 \\04 43 \\11\\43\

Bonjour Aurélien,

La qualité du geste du chirurgiene st effectivement importante lorsque l'on doit se résoudre à l'opération. Le votre aurait il travaillé avec le professeur Fresche par hasard ?

5 ans aprés l'opération, c'est une trés bonne nouvelle de vous sentir bien et de ne prendre des antibio et corticoides une fois par an ... mais attention, comme me le disait le professeur Fresche, c'est comme le lait sur le feu, il faut faire très attention.

Ensuite, vous avez tout à fait raison de vouloir diminuer les médicaments, dont le corticoide en spray. Si les effets sur la muqueuse à long terme sembles ok, il y a des questions qui se posent sur les risque de glaucome de l'oeil. Personellement, j'ai toujours voulu réduire au minimum les médicaments, et je suis par exemple passé de 2 fois 2 oulvérisations par jour a 1 pulverisation tous les 2/3 jours maintenant, soit une réduction de 8 a 10 de la dose de corticoides.

C'est grâce à l'approche que je développe dans le livre pour réduire l'inflammation et mieux controler les petits problemes ORL.

On ne lâche rien !
Bertrand.

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