Besoin désespérément de l'adresse d'un chirurgien sensibilisé au pb de la poypose | 4 L'Opération, la Seule Solution ? | Le Forum sur la POLYPOSE NASALE

 

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Besoin désespérément de l'adresse d'un chirurgien sensibilisé au pb de la poypose
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bth
1
7 September 2016 - 23 \\11 46 \\09\\46\

Je me présenterai plus en détail ultérieurement dans la section "présentation", mais pour les besoins de ce sujet je vais d'abord aller à l'essentiel :
- J'ai aujourd'hui besoin de prendre rapidement rendez-vous sur Paris avec un ORL spécialiste et/ou un chirurgien en vue de me faire retirer chirurgicalement un polype géant qui occuppe "au moins" toute la narine gauche (pas besoin de le deviner, ça se voit à l'oeil nu !)
Les circonstances :
- J'ai 38 ans, habite Paris et j'ai découvert le problème de la polypose il y a un peu près 1 an et demi
- J'ai découvert ce qu'est la polypose début 2015 lorque que j'ai constaté qu'une masse de chair énorme m'occupait la quasi totalité de la narine gauche (il ne s'agit pas de mon cornet!) : mon ORL "local", un vieux Monsieur, a apparemment la vue basse à cause de sont âge et ne voyait rien avant que je lui montre.
- Depuis avril 2015 (1 an et demi) je suis donc sous RHINOMAXIL (gouttes de béclométasone) 2 ou 3 fois par jour avec des lavages de nez quotidiens à l'eau salée
- Résultat au bout d'1 an et demi : très mauvais car au lieu de diminuer, le polype a continué à se développer en épousant la forme de ma narine et ne laisse maintenenant plus de prise d'air : obstruction totale et permanente du coté gauche !)
- J'ai vu 5 fois mon ORL local pendant cette période, et malgré mes demandes je n'ai pu obtenir aucun autre traitement ("c'est une polypose, il n'y a rien d'autre à faire")
- Après m'ètre acharné sur !es lavages de nez et mon traitement à la cortisone (et avoir suivi les recommandations du livre de Bertrand), j'en suis venu à désirer consulter un chirurgien pour me faire retirer (au moins) ce polype énorme qui est la cause très visible de mes étouffements
- Le problème : je n'ai aucun nom, aucune adresse, hormis celle pour le laser diode (mais le laser diode ne serait pas suffisamment efficace dans le cas d'un polype aussi gros, je pense). Mon ORL local est définitivement incapable de me conseiller sur ce sujet.
- Peut il s'agir d'un polype de Killian ? Qui pourra me le dire ?
- Je fais donc appel à la communauté (que je suis depuis 7 mois maintenant) pour des adresses et des recommandations. Merci d'avance !

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Bertrand
281 Posts
(Offline)
2
8 September 2016 - 16 \\04 38 \\09\\38\

Bonjour,

J'espere que nous allons pouvoir vous aider :

La polypose nasale a pour caractéristique que les polypes se développent dans les 2 narines. Vous posez la question du polype de Killian, et qui peut vous le dire. Ce diagnostic doit être fait par votre ORL, et vous être clairement expliqué, ce qui ne semble pas être le cas ?

> Ceci est une question à résoudre en priorité : quel est exactement votre diagnostic, et donc le bon traitement. Si ce traitement est chirurgical, quels sont les bons ORL pour le pratiquer.

Ensuite, dans le cadre de la polypose nasale, vous devez comprendre que nous nous intéressons ici aux ORL qui ont une approche plutôt holistique de la polypose, et surtout des pratiques chirurgicales peu invasives. Concrètement, nous cherchons plutôt ceux qui vont pratiquer une simple polypectomie (retrait des polypes, aux laser ou autres technique) que tout le reste (reduction des cornets, ouvertures des sinus ....).

> Vous avez à Paris des ORL réputés. La chose que je ne comprends pas dans votre message, c'est que votre ORL ne semble pas vous proposer de chirurgie ... Mais tous les ORL sont avant tout des chirurgiens .... et quand vous dites "ORL local" et que vous habitez Paris ... ?

Merci de vos précisions.

On ne lâche rien.
Bertrand.

On ne lâche rien !
Bertrand.

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bth
3
11 September 2016 - 22 \\10 54 \\09\\54\

Bertrand,

Merci chaleureusement pour votre première réponse.
Je vais essayer d'apporter ici les détails utiles sans trop décrire mes déboires (ce n'est pas l'envie qui m'en manque) afin d'essayer de rester clair sur mes besoins actuels.

1) J'ai un passé ORL déjà plutôt chargé, ayant été opéré à 17 puis 19 ans d'un tympan percé. Les résultats de la première opération ayant été calamiteux (c'était la première fois que le chirurgien tentait cette opération), j'ai perdu énormément de mon audition du coté gauche à cette époque et porte aujourd'hui des prothèses auditives des 2 coté (la correction de l'oreille droite compensant en partie l'oreille gauche perdue).

2) J'habite la banlieue parisienne, et quand je parle d'ORL "local", je veux désigner tous les ORL situés sur les communes avoisinantes de mon domicile. A cause de mes antécédents exposés en 1), il est évident que j'ai expérimenté par le passé la quasi-totalité des ORL de mon voisinage, et que je sais qu'il est inutile de retourner les voir pour leur parler de mon problème de nez.

3) Mon ORL "local" habituel est le seul que j'avais retenu pour surveiller l'évolution de mon problème de tympans. C'est lui qui soigne donc aussi tous mes rhumes depuis 15 ans. Il ne m'a pourtant jamais signalé la moindre anomalie dans mon nez, se contentant de résoudre chaque visite en 6 minutes chrono, l'examen du nez prenant en général 1 seconde et demi (ce n'est pas une blague!)

4) Depuis au moins 6 ans, cet ORL me prescrivait du "DERINOX" à chaque visite : ce que je prenais à l'époque comme de vulgaires gouttes contre le rhume (j'ai appris depuis les effets secondaires néfastes du DERINOX).

5) Début 2014, je constate la présence d'une "boule de chair" dans ma narine gauche, qui se déplace quand je me mouche : je pense alors qu'il s'agit de quelque chose d'anodin.

6) En avril 2015, je constate que j'ai maintenant des problème de narine gauche bouchée occasionnellement : je consulte donc mon ORL "local" sur ce sujet qui me répond (du tac au tac) que je souffre probablement d'une déviation de la cloison nasale... traitement au RINOCLENIL (béclométasone) 1 fois par jour.

7) En examinant mon nez en réalisant ce premier traitement pendant 3 mois je constate l'origine réelle du problème et découvre par moi-même les termes "polype" et "polypose" après avoir tapé "boule dans le nez" sur Google (!!!!)

8) Suite à ça et depuis 18 mois, augmentation régulière du traitement en passant de RHINOMAXIL 1 fois par jour à 2 fois puis 3 fois par jour (!)

9) Lorsque je dis à mon ORL que le RINOCLENIL ne semble pas me faire beaucoup d'effet et s'il peut me donner un autre corticoïde, il me prescrit RHINOMAXIL, alors qu'il s'agit EXACTEMENT de la même molécule ! Il existe apparemment pourtant plusieurs autres molécules applicables sur les polypes ....

10) Cet ORL (toujours le même) me dit que je peux mettre du DERINOX tous les jours pour me soulager (d'après ses dires, celà a été vu comme une possiblité à certains congrès ORL). Mon expérience personnelle a été désastreuse avec le DERINOX (dépendance respiratoire totale au bout d'une semaine d'usage!). J'ai donc décidé de moi même d'arrêter le DERINOX et averti mon ORL que les effets en étaient néfastes dans mon cas.

11) 18 mois après avoir commencé le traitement, le polype a suffisamment grossi pour ne plus laisser aucune prise d'air dans ma narine gauche : il m'est donc totalement impossible de me moucher de cette narine, ce qui me crée des énormes bouchons de mucus, sans parler des détresses respiratoires.

12) Mon ORL (toujours le même) ne veut pas entendre parler de chirurgie ("mieux vaut pas toucher") alors que je n'ai plus qu'une seule narine pour respirer et fait rhinite sur rhinite.

13) De mon point de vue je n'ai qu'un seul polype génant : celui qui me remplit la narine gauche (je respire et je sens très bien les odeurs par la narine droite lorsque je ne suis pas enrhumé).

14) J'ai fait un scanner en janvier 2016, mais comme j'étais en pleine crise à cette époque, tous mes sinus étaient remplis à cette occasion et le radiologue a donc conclus "probablement une polypose diffuse, à confirmer par examen ORL".

15) Je n'ai eu aucun réel examen ORL, mon médecin n'étant pas équipé pour une endoscopie, et ayant même du mal à regarder dans ma narine.

16) Je souhaite en effet rencontrer dans les meilleurs délai un "vrai" ORL sensibilisé au problème, équipé pour réaliser une endoscopie et pouvant ainsi réaliser un vrai diagnostic.

17) S'il s'agit d'un polype de Killian, je souhaite que cet ORL puisse m'amener vers un retrait chirurgical sans des délais supplémentaires exagérés.

18) J'insiste sur le fait que je pense qu'il faille aller vite maintenent car chaque "mouchage" provoque chez moi une pression du polype sur les cartillages de mon nez (mon nez "craque" quand je me mouche) et je pense donc que la déviation de ma cloison risque de s'amplifier, ce qui m'obligerait à une seconde opération correctrice pour laquelle je n'ai vraiment pas le temps ni les moyens.

19) Il y a de nombreux hôpitaux sur Paris exercant la chirurgie ORL, mais savoir auquel m'adresser et en passant par quel service est un véritable jeu de piste... et comment obtenir un rendez vous privé ?

Merci d'avance !

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Bertrand
281 Posts
(Offline)
4
12 September 2016 - 17 \\05 22 \\09\\22\

Bonjour,

S'il est difficile de donner un avis, et si je ne suis qu'un patient parmi d'autres sans aucune compétences médicales, le parcours que vous décrivez m'interpelle ...

- Sur le fait que vous ne passiez un scanner que si tardivement, alors que c'est ce qui permet de confirmer les diagnostics de polypes dans les sinus (polypose, killina ...) et que font tous les ORL.

- Sur le fait que vous ayez du Derinox en prescription continue. Comme vous le dites vous même, les effets sont nefastent dans la durée, et c'est clairement documenté.

Bref, si mon ROL se comportait comme cela, je me demanderais s'il pratique encore la chirurgie ou pas, et de toutes les façons, j'en changerais immédiatement.

Pour trouver l'ORL qui vous convient :

- Parlez en avec votre généraliste, il va connaitre les ORL les plus réputés par spécialité (polypes, sinus) et vous donner quelques noms. S'ils sont a l'APHP, le rdv va prendre du temps, mais ils pratiquent tous des consultations privées, plus rapides a avoir, et plus cheres, a voir en fonction de votre mutuelle. Je part du principe que les ORL qui publient dans la presse médicale et qui parlent aux conférences à leurs homologues sont les plus aguéris, c'est assez facile à trouver sur internet avec leur nom.

- Vous pouvez aussi aller directement voir le Docteur Freche que plusieurs lecteurs sont allez voir car elle pratique le laser pour de simples polypectomies : Dr Snejina Freche, ORL. Le Dr Freche vous accueille dans son cabinet du 18ème arrondissement de Paris. Elle reçoit parfois le Dimanche ou les jours fériés, sans majoration. Après avoir exercée dans différents hôpitaux (Foch, Necker), le Dr Freche est maintenant installée depuis plus de 27 ans dans son cabinet d'Oto-Rhino-Laryngologie. Elle s'est spécialisée dans la Chirurgie Endonasale, le traitement de la Polypose, la Chirurgie Laser et la Phoniatrie.

On ne lâche rien !
Bertrand.

On ne lâche rien !
Bertrand.

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bth
5
13 September 2016 - 22 \\10 58 \\09\\58\

Bonjour Bertrand,

La polypectomie au laser me semble être une idée intéressante, mais s'agit-il alors d'un traitement de longue haleine (12 à 20 séances comme pour le traitement par laser "diode") ou s'agit il plutôt d'une utilisation plus massive du laser pour remplacer le bistouri à l'occasion d'une intervention ?

Merci de m'éclaircir ce point car les descriptifs disponibles en ligne auprès des différents hôpitaux ou cliniques restent très vague sur la nature de l'usage du laser dans leurs protocoles chirurgicaux.

Le second scénario me semblerait plus intéressant dans mon cas particulier vu la taille du polype. J'ai pour le moment laissé de coté la possibilité d'avoir recours aux séance de laser "diode" pour ce polype en état très avancé (que j'estime à un stade 4, bien que aucun médecin n'aie utilisé ces termes avec moi) car cet traitement est apparemment trop cher pour moi (mal remboursé et multiplié par le nombre de séances).

Evidemment, ces questions que je vous pose pour pouvoir agir au mieux dans l'immédiat ne mettent pas en question le traitement à long terme de la polypose (empêcher le développement des petits polypes), vu que pour le moment, c'est bien cette maladie qui m'a été diagnostiquée, bien que très mal, très rapidement (en quelque secondes) et sans effectuer l'ensemble des examens attendus.

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bth
6
14 September 2016 - 18 \\06 08 \\09\\08\

Bonjour à nouveau,

D'après mes recherches, le Dr Frèche est une praticienne du laser diode, pour les interventions "légères" en cabinet (souvent citée sur ce forum et sur le net de manière générale).

Cependant, je ré-itère sur ma question précédente : "est-il possible d'obtenir en France une polypectomie (d'un polype bien localisé et bien ciblé) au laser en une seule intervention (anesthésie générale), plutôt que le traitement de longue haleine qui se fait apparemment sous anesthésie locale pour les multitudes de "petits" polypes (que quelqu'un me dise si je me trompe) ?

Je prends comme référence cette video de 2013 (équipe médicale espagnole) où une fosse nasale est entièrement libérée en une seule intervention par l'usage d'un laser diode 980nm. Je précise également, que par mon propre témoignage, le polype qui me remplit la narine gauche doit bien être au moins aussi volumineux que ceux qui apparaissent sur cette video.

A t-on des débuts explications sur le principe qui stipule que ce laser diode serait moins "agressif" pour la muqueuse que le serre-noeud ou le micro-débrideur ("shaver") ? Dans le cas de la video que je montre plus haut, l'opération ressemble beaucoup à un retrait chirurgical classique.... et on voit bien la marque de la "brûlure" au pied des polypes retirés !
D'un certain point de vue, je trouve même que ces brûlures sont moins "propres" qu'une coupure chirurgicale bien nette. Quelles sont les capacités de récupération de la muqueuse nasale à de telles brûlure ? Je crois savoir que les grands brûlés de la peau ne guérissent jamais d'une telle brûlure de la peau sans greffe de l'épiderme.

A t-on vu quelqu'un sur ce forum qui ait subit une polypectomie complète au laser ou s'agit il surtout de cas d'utilisation comme traitement d'appoint pour empêcher la repousse de "petits" polypes (stade 1 ou 2) ?

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Bertrand
281 Posts
(Offline)
7
15 September 2016 - 14 \\02 53 \\09\\53\

Bonjour,

Je partage tout a fait votre vision de la polypectomie, et vous recommande aussi la lecture de mon article sur le polypvac, malheureusement pas encore disponible en France : https://polyposenasale.com/polypvac/

Maintenant, avant cet étape de choisir la meilleure technique de chirurgie, je vous recommande en priorité d'avoir un diagnostic clair de la part d'un bon ORL. Vous evoquez un polype de Killian mais sans sans avoir eut confirmation de votre ORL local.

Bref, la bonne technique est a choisir en fonction du bon diagnostic.

Cordialement.

On ne lâche rien !
Bertrand.

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raymondcal
8
13 January 2017 - 19 \\07 24 \\01\\24\

Bonjour,
À propos du Polypvac, j'ai essayé de poster des commentaires sous l'article de blog, mais ça ne marche pas, le commentaires ne veut pas s'enregistrer, j'ignore pourquoi.
Du coup, je me suis inscrit sur votre forum et j'ai posté mon témoignage sur le Polypvac (ou son clone) ici : https://polyposenasale.com/forum/13-et-si-rien-ne-marche/a-propos-du-polypvac/

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enora
9
18 January 2017 - 17 \\05 55 \\01\\55\

Bonjour,
De mon coté j'ai rendez vous avec le docteur Dominique Cléro, dont j'espère une intervention peu invasive sachant que j'ai (entre autres) un gros polype...Je saurai demain ce qu'il en est.

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bth
10
15 March 2017 - 12 \\12 03 \\03\\03\

Bonjour à tous et à Bertrand en particulier,

Ce message pour indiquer que suite à vos divers conseils j'ai rencontré à la fois le docteur Frèche et le docteur Cléro. Contre toute attente, les 2 m'ont plutot orienté vers la chirurgie classique que vers le laser, à cause du danger d'exposition au Laser à hautes doses (danger dont on a pas encore vraiment parlé sur ce forum, sauf erreur).
J'en profite également pour me corriger moi-même sur le niveau de polypose ou le laser s'applique : apparemment c'est plutot les stades 3 ou 4 car il est interdit d'utiliser le laser dans l'arrière nez, à proximité des yeux !

Cependant, je ne suis pas encore passé par la case chirurgie, mais je m'y dirige. Pour le moment traitement massif à la Cortisone et aux antibiotiques ont fait des miracles dans les 2 premiers mois, puis l'obstruction est revenue, mais pas la rhinorée (écoulements permanents et purulents).

Je vais donc plutot mieux meme si je vis avec une seule narine, au moins mon nez reste sec, ce qui me permet de dormir relativement bien.

Je reste à l'écoute pour tout ce qui concerne la Chirurgie légère (mais laquelle choisir donc ????).

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